FROM：長谷
エイチツーで寄付事業というのをやっておりまして、下記のLINEスタンプの販売や、エイチツーバンド部の活動で得た収益を寄付しております。
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前回は愛知県の虐待防止活動をされている方々へ寄付しましたが、今回は日本IDDMネットワーク様へ寄付を行いました。
エイチツーの思いとしては、寄付と同時に、弊社のお客様へ「病気の周知」を行いたいと考えており、代表の井上様へインタビューのご協力を頂きました。
それでは以下インタビュー、ぜひご覧ください。
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長谷 ：今回の寄付のきっかけになったのが、村上龍さんのⅠ型糖尿病患者が主人公の小説「心はあなたのもとに」なんです。この小説のあとがきに、知人の女性がⅠ型糖尿病だったことが書かれてあったんですよ。
井上様：知人の女性がⅠ型糖尿病だったことを村上龍さんも初めて知って、それから僕たちと会って食事をするようになったんです。
村上龍さんはある意味僕たちの一番のサポーターです。彼の発信は本当にすごいんですよね、ウェブ上にいろんなサイトを持っていますし。
村上さんが小説を書くにあたってI型糖尿病を調べていくうちに我々の情報を知って僕たちと連絡を取るようになって、あの本を発行した以上この病気に対して自分が社会的な責任を負うと仰っていただいて。
長谷 ：龍さんの小説はけっこう読んでいますが、あのような小説は龍さんにしては珍しいと思い、特に興味を持ちました。
井上様：村上龍さんから来たというのが実はあまりなくて、とても嬉しい話です。
村上さんの活動が広まってくれるのを期待していたので嬉しいですね。
長谷 ：僕もあの小説でⅠ型糖尿病を知って御社へ土井から連絡を取ってもらったんですけど、みんな知らないんですよね、Ⅰ型 Ⅱ型があるということ自体も。
僕も小説の世界なのであんまり知らないんですけど、できれば全然知らない人に知ってもらいたいと思いまして。
病気と言っていいんですよね？
井上様：もちろん、そうですね。死と隣り合っていますから。
インスリンを４～5日打たないと死にます。確実に死にます。ですから、大きな災害のときには何よりもまずはインスリンの入手が大事ですよ。
東日本大震災の時の話ですけど、津波で家が流された、地震で家がつぶれた、ちょうどあの日は学校がある日だったんですけど、子供たちはまずインスリンを持って避難しました。そして避難所に行って、とりあえずは手持ちのインスリンで数日しのいで、それが切れたら次はインスリンをどう入手するかですよね。インスリンがないと避難所に食糧が届いて食べても血糖値が上がっていって数日で死にますから。
長谷 ：インスリンが体内で生成されなくなるということですよね。
井上様：病気のことを少しお話ししましょう。
僕たちは夫婦で、この病気の患者の父親・母親であり、全国の患者団体の組織を運営して20年になります。
私の息子が実は小学校2年生で発症しまして、そして今35歳なんですけど、当時僕はアイシン精機の研究所に勤めていて、東京の研究所から刈谷の本社の研究所に戻ってきて、そのころ息子は小学校1年生だったんですけど、原因がはっきりしないんですが、おそらく集団登校などのストレスなど外的要因で自己免疫の引き金が引かれちゃってインスリンが出なくなったという、そういう病気なんですが、ですから、28年前に息子が発症してから、地元の患者の会、地域の患者の会、愛知県と岐阜県で1つの患者団体をしていますのでその会長職、それから全国の組織の立ち上げがあって、そして全国組織という順番で関わってきまして、今は全国組織の代表として20年やっています。
Ⅰ型糖尿病とは？
井上様：まず、糖尿病にはⅠ型とⅡ型があるんですが、Ⅰ型はすい臓の病気なんです。
すい臓は胃袋の裏側にあります。そこでインスリンという血糖を下げるホルモンを自分で作れなくなる。かなり短期間で作れなくなります。短い人だと1～2週間で作れなくなります。先々週までピンピンしていた人が数週間でインスリンが全く作れなくなってしまう人もいれば、数年かかる人もいます。その期間は結構ばらつきがあります。
長谷 ：それは倒れてわかるものなんですか？どのタイミングでわかるんですか？
井上様：本当に数日から数週間でインスリンが無くなった人は高血糖で倒れます。
血糖値はどのぐらいが適当な値が知っていますか？血圧ほどは知られていないですね。
血圧は最低が80ぐらい、最高が120ぐらいが標準ですね。血糖値も実はそれに近い数字で、ミリグラム・パー・デシリットル（mg/dl）という単位で、血液中のブドウ糖の濃度なんですけれども、大体空腹時は100前後です。
ところがその値が800とか900になるんですよね。つまり血液中のブドウ糖を全く処理できなくなって、中でブドウ糖があふれかえってしまう。そうするといろんな障害が出てきて、そして高血糖による昏睡に陥って病気が見つかるというのが非常に劇的に発症するケースです。
標準的には大体数ヶ月とか1、2年ぐらいかかるんですよ。そういう人たちはだんだん体がだるくなってきて、子供の場合にはよくお水を飲む、よくおしっこが出る、小学校1、2年生ぐらいの子が急におねしょをするようになったりします。倦怠感、多飲、多尿、頻尿、そして体重減少で病院に行くと、目利きのいい医者であればちょっと血糖値を見ましょうとなり、専門の病院を紹介されます。
数年かかる場合、実はうちの息子は数年かかったんですが、そうするとほとんど自覚症状がない。うちの息子の場合は、学校検尿でわかりました。今は学校検尿が義務化されていて、4月から5月に全児童が検尿します。おしっこの中のタンパクとか糖を調べます。
ですから、いろんな見つかり方があります。倒れて救急車で運ばれて、それも瀕死の状態。血糖値が800とか900というのは危ないんですよ、数日そのまま放っておけば死にます。そこで誤診、正確に病気を判断されずに死ぬ人もいます。
糖尿病はよく知られているんですが、Ⅰ型は1％ぐらい、残りの99％はⅡ型です。おそらく皆さんがご存知の糖尿病はⅡ型ですし、糖尿病という言葉は皆さんよく知ってみえるんですが、残念ながら2種類あるということを知っている人はすごく少ないです。
長谷 ：Ⅰ型とⅡ型の違いは生活習慣が主な原因と書かれていますけど、インスリンが出ないのは同じなんだけど、なぜ出なくなったのかというのが違うということですか？
井上様：Ⅰ型糖尿病はインスリンが完全に無くなるんです。ゼロになる。Ⅱ型はゼロにはならないんです。Ⅱ型はかなり肥満系で自分の出すインスリンの量で賄えない。摂取するカロリーが高く、相対的に不足している。Ⅰ型は完全にゼロなんです。一滴も出ないということです。
だから、Ⅱ型の人たちは、食べる量を減らして、糖の量を減らしてバランスを取る食事療法が有効なんです。そして一生懸命に運動をする。運動をすればインスリンの利きが良くなるんです。そうすると多少不足気味でも賄える。ですから、運動療法、食事療法が主な治療法なんです。
Ⅰ型はインスリンが出ないんだからどうするか。インスリンを補充するしかないんですよ。インスリン補充療法だけしかないんです。絶対的に不足しているわけですから、インスリンを補充するしかないんです。
お子さんたちはおなかや太ももや腕に注射をしています。こういう場面は見たことがないですか？
長谷 ：・・・ないですね。
ぜひ人前で注射しなさい
井上様：注射をしているという場面が誤解を受けるのね、麻薬とか。
僕たちは、ぜひ人前で注射をしなさい、例えば外食に行ったりしたら堂々とやりなさいと言っているんです。逆にそういう姿を多くの人が見ることで誤解が減るんだよと。つまり、こういう注射をしている人たちが色んな意味でイメージがまだまだ正しく伝わっていないので。
インスリンが出ないんだから補充しないと死んでしまう。だから、これは命をつなぐ治療なんです。1日3回の食事のたび、それから肝臓に蓄えられたブドウ糖は常に出ていて、こそういうものを処理するためにもう一回、つまり1日4回注射を打ちます。
ですから、子供たちは朝家でやって、それから給食の時に学校でやります。それから今度は家に帰ってから、そして夜寝る前、食事と関係ない基礎代謝用にやります。標準的には1日4回ですが、例えば学校の部活の帰りにコンビニに寄ってアイスクリームとかを食べたらまた打ちます。それから受験勉強で夜食を食べたら打ちます。口から物が入ると必ず糖分になるので。
全部の年齢で見るとⅠ型が1％でⅡ型が99％です。だから世の中の人は糖尿病というとⅡ型をイメージするし、Ⅰ型というものがあることを知らない人が多いです。
ですから、世の中にこういう病気があることを周知していただくとものすごくありがたいです。糖尿病には2種類あるということを知ってもらいたい。糖尿病のほとんどがⅡ型だけど、実はその中の1～2％はⅠ型なんです。その人たちはインスリンを毎日補充しないと生きていけない。インスリンに命を預けているんです。
特にⅠ型は小さい子供が多いですから、あなたのお子さんはこれから一生毎日インスリンを打たなきゃいけない、インスリンに命を預けなさいと言われたら、親はものすごくショックですよ。私たちも息子が小学校2年生でこの宣告を受けてから1～2年は子供に隠れて泣いていましたよ。
最終ゴールはこの病気を治してしまいたい
井上様：今はインターネットで情報を発信できるので、かなりの人たちが見てくれていますし、関わってくれています。
我々の活動としては、患者さんたちとともに生きていきましょうということですが、実は最終ゴールはこの病気を治してしまいたいということなんです。そのために研究者に支援していくのが最終のゴールになっていきます。
まずはつらい状況の時の皆さんの不安や現状を救おうということで、具体的には情報提供とか相談とか交流の場を提供しています。これは毎週数件分の問い合わせがあって、うちの役員がそれぞれ強みを生かしてウェブで相談に乗っています。
その中で、我々が患者や家族を救う一番大きな象徴的なものとして「希望のバッグ」というものがあります。こちらから必要なものを送りましょうというもので、これを各医療機関とか、子供の場合には公的支援の窓口が保健所になっていますので保健所にチラシを置いてもらっています。
今既に2000件以上送っています。大体毎週10件～15件ぐらい申し込みがあります。
長谷 ：新しく発症された方に送るということですよね。
井上様：基本的にはそうです。概ね発症から1年ぐらいとしていますが、欲しいという人がいれば送っています。
いろんな会社の支援を毎年受けながら必要なものを調達して発送しているんですが、これが非常に好評です。こうやって患者、家族のつらい時期にサポートしていこうということが重要な活動です。
この病気を解決すると先ほど言いましたが、いろいろな問題があります。だけど、この問題を解決するには病気が治ってしまえばいいんだ、病気にかかった人を治す、場合によっては病気にかかる前に予防する、魔法ができてこの病気が完全に克服できればこの病気がなくなる、そこまで持っていこうという思いからこの活動がスタートしました。
実はアメリカに同じⅠ型糖尿病の研究をしている機関があることを知ったのが2005年なんですよ。30年以上前にたった2人の患者の親が立ち上げて、彼らも研究を支援しようということで、今彼らは1年間に100億円以上を集めているんですよ。寄付だけで150億円ほどを集めています。僕らも頑張って年間1億円ぐらい集めているんですが、アメリカの100億円以上というのは想像できないすごい金額なんですが、アメリカは寄付の文化がものすごくありますよね。
今現在2億2500万円ぐらいの基金が集まっています。日本の中でこういう患者の団体が研究を支援しているというのは非常に少なくて、そういう意味では先駆的な活動をやっています。
どんな活動を支援しているかというと、再生医療、特にIPS細胞に対する期待が強く、そういうところへの研究支援が多いですね。その中で大きな投資をしたのはバイオ人工膵島といって、豚のすい臓を使うやり方です。人からもらうとなると臓器を提供する人が必要になるんですが、日本の場合は臓器提供者（ドナー）が非常に少ないので、じゃ、ほかの動物からもらおうということで、豚の膵島というのは実は人と機能がよく似ているので、豚の膵島を移植するという治療法があります。
日本は医学的には先進的なんですよ。海外ではない研究に向けて、その中のどれか1つでもできるようになってくれればという期待を持って支援をしています。
それから、阪神ダイガースの岩田稔選手もⅠ型糖尿病患者なんですが、彼は高校2年生の時に発症して、今年35歳になるんですが、1勝につき10万円を寄付してくれています。今まで447～8勝しているので、×10万円を寄付してくれています。去年、報知新聞のゴールデンスピリット賞で彼の活動が評価されて表彰されました。この賞のいいところは、受賞者が指定したところへ200万円を寄付してくれるんです。
差別や偏見
長谷 ：注射を打つというつらさもあると思うんですが、偏見などのつらさもあると思うんですが、失礼かもしれませんが就職や結婚で病気が障害になることはありますか？
井上様：たくさんありますよ。たくさんあるんですが、就職の時の問題はなかなか表に出てこないんですよ。だから、就職する際は、病気を明かすか、隠して入るかなんです。
僕たちは、初めから明かしたほうが気持ちが楽だよと言うんですが、この病気だけが原因でダメになったとしか思えない例がいっぱいあります。
僕も民間企業で働いてきたから、履歴書なんかで病歴がある人とない人がいて、能力に大差がなければ健康な人を採用すると思います。そこはある程度しようがないことだと思います。でも、病気があることが理由で落としてもらいたくはないです。
長谷 ：会社の関わり方として、寄付や情報を発信することもできますが、今回Ⅰ型糖尿病を知って、インスリンを打たなきゃいけないということで雇用する側も躊躇するところがあると思うんですが、会社としてⅠ型糖尿病患者を受け入れて働いてもらえる会社ですよと表明することも支援の1つになるのかなと思いました。多分病気が就職のハンデというか障害になることがあると思うので、そういう人たちを雇用できますよと表明することは良いのかなと思いました。
井上様：実際、自分がⅠ型糖尿病の経営者が、Ⅰ型糖尿病の患者を採用したい、採用条件にⅠ型糖尿病と書くぐらい積極的に採用している会社もあるんですよ。製薬会社も積極的に採用していますね。
プロ野球で活躍できるぐらいですから、インスリンの補充をきちんとやっていればあらゆる職業は可能です。実は医療従事者にⅠ型糖尿病の人が結構多いですよ。医師や看護師など、自分が病気になった以上、この病気と直接関わるよということで結構います。なので、一般の企業さんがそういう認識で表明をしてくれるとものすごくありがたいです。
障害者の雇用枠というのがあるんですが、内部障害といって、表向きは健康に見えるけど薬を服用しなければならないけど、それが仕事をする上でハンディキャップにならない人たちを積極的に雇用してもらう、そういう形の社会貢献は僕はものすごく歓迎です。
長谷 ：僕たちの会社は今小さい会社ですけど、将来的にはそうできたらと思いますね。
井上様：実は就職に困っている患者がとても多いんですよ。医者になれるぐらいの人はいいけれども、工業高校とか高専とか 工業高校だと学校の就職担当の教員がある意味スクリーニングになってしまう。大学だと自ら情報収集できますけれども、高校生の場合には学校の就職担当の教員の理解によってかなり違います。なので、そういう意味では、中小の企業を含めて皆さんの認識が少しずつ変わっていき、支援してくれることを期待しています。
土井 ：1日5回注射を打つと仰いましたが、病院にどのぐらいの頻度でインスリンをもらいに行かなくてはいけないのですか？
井上様：標準的には月に1回、1月分をもらいに行きます。
土井 ：20歳以降は有料と仰っていましたが、結構高額な金額になるんですか？
井上様：20歳未満は無料というわけではなくて、地域の自治体によって子供医療制度がありますよね。この病気は20歳までは医療費の一部公費負担になります。それが大体月1万円なんですよ。1万円を超える部分は自己負担なので、1万円に抑えるようにしています。
20歳以降は健康保険を使って大体2万円から多い人で4万円ぐらいです。でも月額4万円というと年間で50万円ぐらいです。これは若い人にとっては決して楽な負担じゃないんですよ。
母親として一番つらかったこと
土井 ：さっきの話で、息子さんが発症してから1年ぐらい泣いていたと聞きましたが、母親として一番つらかったことは何ですか？
井上様（奥様）：2年生で発症して、3年生の春休みぐらいから注射を打ち始めたんですけど、病気がわかったら学校から拒否されたんです。院内学級に変えろと校長先生に言われたんです。
井上様：病院に教育施設を持っているところがあるんですが、そこに転校しなさいと言われたんです。注射をしたり、療養が必要な児童に来てもらっては困ると。
長谷 ：公立ですよね。
井上様：今から約30年前はそういう状況だったんです。
井上様（奥様）：自分も病気を受け入れられない、合併症も心配な中で、学校に拒否されたことが本当にショックでした。
井上様：子供が病気で差別されるいわれはないということで、転校したんです。今の学校とケンカしながら通う必要はないということで、理解のある学校に転校しました。そのために僕らは引っ越したんです。
井上様（奥様）：転校した学校では私が注射を持って1日に3回も4回も学校に通いました。朝、注射を打って学校へ行き、2時間目が終わるころにまた行って、お昼に行って、課外授業や遠足にもついていきました。特に体育の授業で水泳をするときはプールサイドにずっと立っていました。先生がうちの息子に気を取られて他のお子さんに何かあったら責任を取らないといけなくなるので、私が自分の子を見ているからということで、3年生から6年生までずっとプールサイドで見ていました。親としてできることは全てやらないといけないと思いました。
土井 ：子供の受け止め方は親とは違って、すんなりと受け入れていると言われましたが、小さい子ほど抵抗がないものなんですか？
井上様：物心ついたときから注射を打っていますから、子供はある意味当たり前になっています。
特に最近の注射は針がものすごく細いのでほとんど痛くないんですが、ただ、同時に血を取って血糖値測定をしなければいけないので、1日4回、インスリンとあわせて8回体に針を刺すことになるんです。血を出すときはちょっと太い針を刺すのでその辺のつらさはありますが、子供たちはそれが当たり前になっています。
ただ、進学、就職、結婚、女性の場合は出産のときにも気を付けなければいけないですね。だから、女性のほうがハードルが少し多いですし、実は日本では6対4の割合で女性の方が多いです。
～寄付金贈呈～
長谷 ：前の寄付の時もですが、一番何に困っているのかということがわからないので、僕たちがいいと思うことと受け手のギャップがあるだろうなと思うんですが、今回お話をさせていただいて、いろんな支援の仕方の1つとして雇用での支援というやり方もあるんだなと思いましたので、何かお力になれればと思います。
井上様：雇用の条件にこういう病気でも可という企業が広まってくれれば本当に嬉しいことですね。
長谷 ：今日は本当にありがとうございました。
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エイチツーとして、今後もI型糖尿病支援の為に、出来ることをしていこと思います。
「エイチツーには、あらゆる意味での差別がない」と言われる会社にしていきたいと思います。
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